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Responsabilidad Social Sanitaria y Sociosanitaria
https://www.responsabilidadsociosanitaria.com/secciones/humanizacion/trece-medidas-que-se-deben-tomar-cuanto-antes-para-humanizar-el-final-de-la-vida-8925
SEGÚN LOS PROPIOS PACIENTES Y SUS FAMILIARES
Trece medidas que se
deben tomar cuanto antes para humanizar el final de la vida
Casi la mitad de la población fallece en
un entorno hospitalario. (iStock)
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Una completa revisión de estudios señala las principales dificultades que
los pacientes terminales y sus familiares encuentran en el tránsito final
19/06/2017 14:22 h.imprimir
Según la última encuesta de Morbilidad
Hospitalaria realizada por el Instituto Nacional de Estadística (INE),
en 2015 fallecieron en los hospitales españoles un total de 201.119 personas.
Se trata de casi la mitad de las defunciones que se
registraron en España ese año (422.568).
Esto puede interpretarse como una buena noticia, pues los ciudadanos fallecen en un entorno en el que pueden recibir una correcta atención médica y, llegado el caso, unos adecuados cuidados paliativos. Pero los centros sanitarios no siempre garantizan un tránsito humanizado a la otra orilla.
Esto puede interpretarse como una buena noticia, pues los ciudadanos fallecen en un entorno en el que pueden recibir una correcta atención médica y, llegado el caso, unos adecuados cuidados paliativos. Pero los centros sanitarios no siempre garantizan un tránsito humanizado a la otra orilla.
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Son varias las
comunidades autónomas que en los últimos años han legislado para garantizar
una muerte digna a sus ciudadanos
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“Pese a la expansión de los servicios
especializados en cuidados paliativos, la promoción de un enfoque paliativista
y otras reformas, los pacientes moribundos siguen sin tener garantizada un
óptimo cuidado al final de la vida y tienen todavía necesidades no cubiertas”,
aseguran la doctora Claudia Virdun y sus colegas en un estudio sobre el asunto publicado en el último número
de la revista Palliative Medicine.
Son varias las comunidades autónomas que en los últimos años han legislado para garantizar una muerte digna para sus ciudadanos, pero ¿qué echan en falta de verdad los pacientes y sus familiares?
A esta pregunta quería responder los investigadores, estadounidenses y australianos, que han analizado todos los estudios cualitativos publicados entre 1990 y 2015 con respecto a la atención recibida al final de la vida. En total, tras rechazar las investigaciones que no se ajustaban a los criterios de la revisión, se han analizado los datos de 16 estudios publicados en inglés en todo el mundo.
Y sus resultados dan que pensar. “Diez de las cuestiones que emergen de esta meta-síntesis reflejan en gran medida las conclusiones de publicaciones que datan de 1999”, aseguran los investigadores. “El hecho de que los pacientes y sus familiares continúen teniendo hoy las mismas percepciones confirma que se requiere una reforma hospitalaria urgente en el final de la vida”.
Son varias las comunidades autónomas que en los últimos años han legislado para garantizar una muerte digna para sus ciudadanos, pero ¿qué echan en falta de verdad los pacientes y sus familiares?
A esta pregunta quería responder los investigadores, estadounidenses y australianos, que han analizado todos los estudios cualitativos publicados entre 1990 y 2015 con respecto a la atención recibida al final de la vida. En total, tras rechazar las investigaciones que no se ajustaban a los criterios de la revisión, se han analizado los datos de 16 estudios publicados en inglés en todo el mundo.
Y sus resultados dan que pensar. “Diez de las cuestiones que emergen de esta meta-síntesis reflejan en gran medida las conclusiones de publicaciones que datan de 1999”, aseguran los investigadores. “El hecho de que los pacientes y sus familiares continúen teniendo hoy las mismas percepciones confirma que se requiere una reforma hospitalaria urgente en el final de la vida”.
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LAS REFORMAS
NECESARIAS PARA GARANTIZAR UNA MUERTE DIGNA
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La revisión ha identificado trece aspectos
que los pacientes y sus familiares consideran críticos para una correcta
atención al final de la vida. Muchos de ellos son coincidentes, pero
hay cuestiones que preocupan enormemente a los pacientes y no a sus familias, y
viceversa.
1. Dar un buen cuidado médico
Parece obvio, pero tanto los pacientes como sus familiares consideran fundamental recibir unos cuidados adecuados. Y si señalan tal cosa es porque consideran que no se están dando.
1. Dar un buen cuidado médico
Parece obvio, pero tanto los pacientes como sus familiares consideran fundamental recibir unos cuidados adecuados. Y si señalan tal cosa es porque consideran que no se están dando.
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Los pacientes y sus
familiares apuntan la importancia de un correcto abordaje del
dolor y la administración de analgesia cuando se necesita
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Según un reciente informe de la Asociación
Helping Cáncer, la mitad de los enfermos que necesitan cuidados
paliativos en España no los recibe por la escasez de profesionales.
Una situación que lleva años denunciando la Sociedad Española de
Cuidados Paliativos (Secpal), que asegura que se necesita una unidad
especializada en la atención al final de la vida por cada 80.000 habitantes. Y
en España faltan 200.
2. Manejar correctamente de los síntomas
En concreto, los pacientes y sus familiares apuntan la importancia de un correcto abordaje del dolor y la administración de analgesia cuando se necesita. “Una cosa que odio es que, cuando viene [el dolor] y presionas el botón, no vienen”, asegura uno de los testimonios analizados. “Y estás sufriendo muchísimo”.
Otros síntomas de cuyo abordaje se quejan los pacientes y los familiares son los vómitos, las piernas inquietas o los problemas respiratorios, pero el dolor es de largo el más mencionado.
3. Ofrecer un cuidado integrado
Los pacientes señalan que la colaboración entre los profesionales sanitarios es fundamental para un correcto cuidado o, dicho de otra forma, apuntan a la descoordinación entre estos como un factor que hacía empeorar su situación.
Por su parte los familiares apuntan la necesidad de que haya un solo médico que sea el responsable último del paciente, al que poder referirse si hay algún problema; además valoran un cuidado multidisciplinar, que incluya la atención psicosocial y espiritual.
2. Manejar correctamente de los síntomas
En concreto, los pacientes y sus familiares apuntan la importancia de un correcto abordaje del dolor y la administración de analgesia cuando se necesita. “Una cosa que odio es que, cuando viene [el dolor] y presionas el botón, no vienen”, asegura uno de los testimonios analizados. “Y estás sufriendo muchísimo”.
Otros síntomas de cuyo abordaje se quejan los pacientes y los familiares son los vómitos, las piernas inquietas o los problemas respiratorios, pero el dolor es de largo el más mencionado.
3. Ofrecer un cuidado integrado
Los pacientes señalan que la colaboración entre los profesionales sanitarios es fundamental para un correcto cuidado o, dicho de otra forma, apuntan a la descoordinación entre estos como un factor que hacía empeorar su situación.
Por su parte los familiares apuntan la necesidad de que haya un solo médico que sea el responsable último del paciente, al que poder referirse si hay algún problema; además valoran un cuidado multidisciplinar, que incluya la atención psicosocial y espiritual.
4. Garantizar una comunicación efectiva y una toma de decisiones
compartida
Los pacientes y sus familiares señalan tres necesidades al respecto. En primer lugar, la necesidad de recibir una información honesta y clara, que les permita tener un conocimiento compartido de su situación. Esto, según uno de los pacientes, implica “utilizar términos que una persona que no sea médico pueda entender”.
Los pacientes y sus familiares señalan tres necesidades al respecto. En primer lugar, la necesidad de recibir una información honesta y clara, que les permita tener un conocimiento compartido de su situación. Esto, según uno de los pacientes, implica “utilizar términos que una persona que no sea médico pueda entender”.
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Las familias demandan un contacto más
directo con el equipo médico, de cara a solucionar sus dudas e
inquietudes
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En segundo lugar, se resalta la
importancia de recibir información durante toda la hospitalización,algo
que ayuda a los pacientes a tomar sus decisiones, reducir el estrés y evitar
sorpresas.
Por último, los pacientes señalan la importancia de participar en la planificación de su cuidado para eliminar la carga de decisiones sobre los miembros de la familia, mientras que ésta demanda un contacto más directo con el equipo médico, de cara a solucionar sus dudas e inquietudes.
5. Brindar un cuidado respetuoso
Otro aspecto en el que coinciden pacientes y familiares es en la necesidad de recibir un trato humanizado a lo largo de todo el proceso de hospitalización. Agradecen cuando el personal es amable, atento y, sobre todo, trata a los pacientes con dignidad. “Que no se convierta en un número y siga siendo un ser humano”, señala uno de los familiares.
6. Ofrecer un entorno y una organización adecuada
Tanto los pacientes como sus familiares señalan la importancia de que la estancia sea adecuada, pero sus prioridades son distintas. Hay pacientes que conceden importancia a latranquilidad, pero otros prefieren estar acompañados, incluso por compañeros de habitación.
Los familiares, sin embargo, son mucho más críticos en este aspecto, en concreto en lo que respecta a la tranquilidad, la limpieza de las habitaciones y la privacidad, una necesidad que aparece en gran parte de los estudios.
Los familiares también señalan como problemática la propia organización del hospital, que consideran demasiado rígida y compleja. Señalan como algo especialmente frustrante las largas esperas en el proceso de admisión o las restricciones en los horarios de visita, que se aplican incluso cuando el paciente está al borde de la muerte.
Por último, los pacientes señalan la importancia de participar en la planificación de su cuidado para eliminar la carga de decisiones sobre los miembros de la familia, mientras que ésta demanda un contacto más directo con el equipo médico, de cara a solucionar sus dudas e inquietudes.
5. Brindar un cuidado respetuoso
Otro aspecto en el que coinciden pacientes y familiares es en la necesidad de recibir un trato humanizado a lo largo de todo el proceso de hospitalización. Agradecen cuando el personal es amable, atento y, sobre todo, trata a los pacientes con dignidad. “Que no se convierta en un número y siga siendo un ser humano”, señala uno de los familiares.
6. Ofrecer un entorno y una organización adecuada
Tanto los pacientes como sus familiares señalan la importancia de que la estancia sea adecuada, pero sus prioridades son distintas. Hay pacientes que conceden importancia a latranquilidad, pero otros prefieren estar acompañados, incluso por compañeros de habitación.
Los familiares, sin embargo, son mucho más críticos en este aspecto, en concreto en lo que respecta a la tranquilidad, la limpieza de las habitaciones y la privacidad, una necesidad que aparece en gran parte de los estudios.
Los familiares también señalan como problemática la propia organización del hospital, que consideran demasiado rígida y compleja. Señalan como algo especialmente frustrante las largas esperas en el proceso de admisión o las restricciones en los horarios de visita, que se aplican incluso cuando el paciente está al borde de la muerte.
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Los familiares piden
tener un rol más activo en el cuidado de los pacientes. (iStock)
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7. Reconocer el papel de los familiares
Para los pacientes, poder contar con la compañía y apoyo de su familia es indispensable en estos duros momentos. Sin ellos no pueden estar cómodos.
Los familiares, por su parte, quieren ser reconocidos y respetados, y participar en la planificación y provisión de los cuidados. Se sienten mal siendo meros observadores.
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Tener una enfermedad
terminal es como estar en la cárcel, por ello los pacientes consideran algo
fundamental mantener su independencia
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“Una enfermera, una vez, me pidió ayuda
para dar la vuelta a Barbara mientras hacía la cama…”, explica uno de los
familiares. “La tuve que tocar y coger. Fue la única vez que sentí que podía
hacer algo por ella”.
8. Dar asesoramiento financiero
Tanto los pacientes y sus familiares están preocupados por cómo va a costearse los costes de hospitalización y el posible deceso, por eso demandan algún tipo de asesoramiento en este sentido, que les de tranquilidad.
9. Mantener la independencia de los pacientes
Tener una enfermedad terminal es como estar en la cárcel, por ello los pacientes consideran algo fundamental mantener su independencia en la medida de lo posible, incluso aunque esto suponga un esfuerzo añadido.
10. Garantizar la seguridad del paciente
Los familiares, no así los pacientes, señalan que la hospitalización no mejora el nivel de cuidado que se ofrece en el domicilio. Estos señalan que la seguridad del paciente al final de la vida está comprometida por una pobre comunicación, la ausencia de cuidados paliativos, la inexistencia de un trato individualizado y la falta de atención.
8. Dar asesoramiento financiero
Tanto los pacientes y sus familiares están preocupados por cómo va a costearse los costes de hospitalización y el posible deceso, por eso demandan algún tipo de asesoramiento en este sentido, que les de tranquilidad.
9. Mantener la independencia de los pacientes
Tener una enfermedad terminal es como estar en la cárcel, por ello los pacientes consideran algo fundamental mantener su independencia en la medida de lo posible, incluso aunque esto suponga un esfuerzo añadido.
10. Garantizar la seguridad del paciente
Los familiares, no así los pacientes, señalan que la hospitalización no mejora el nivel de cuidado que se ofrece en el domicilio. Estos señalan que la seguridad del paciente al final de la vida está comprometida por una pobre comunicación, la ausencia de cuidados paliativos, la inexistencia de un trato individualizado y la falta de atención.
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Los pacientes
consideran fundamental mantener su independencia en la medida de lo posible.
(iStock)
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11. Preparar a los familiares para la muerte
Los parientes de los pacientes terminales señalan la importancia de recibir ayuda para enfrentarse a la muerte de sus seres queridos, tanto en la despedida como en el duelo.
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“Habría agradecido
algún tipo de seguimiento, de alguna forma. Una llamada”,
asegura uno de los familiares
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12. Extender la atención a la familia
Uno de los estudios revisados señala que los parientes se sienten expulsados inmediatamente del hospital tras la muerte de su familiar, y no reciben ninguna información de lo que viene después.
“Simplemente vinieron, cerraron sus ojos, y comenzar a hacer lo que sea que se hace cuando alguien muere, y básicamente nos dijeron que nos fuéramos”, asegura uno de los familiares encuestados. “Así que nos fuimos. No sabía que más hacer. Habría agradecido algún tipo de seguimiento, de alguna forma. Una llamada”.
13. Permitir a los pacientes decidir sobre su muerte
Los familiares, que no los pacientes, señalan la importancia de garantizar la toma de decisiones de los enfermos terminales con respecto a la sedación paliativa e, incluso, la eutanasia.
Uno de los estudios revisados señala que los parientes se sienten expulsados inmediatamente del hospital tras la muerte de su familiar, y no reciben ninguna información de lo que viene después.
“Simplemente vinieron, cerraron sus ojos, y comenzar a hacer lo que sea que se hace cuando alguien muere, y básicamente nos dijeron que nos fuéramos”, asegura uno de los familiares encuestados. “Así que nos fuimos. No sabía que más hacer. Habría agradecido algún tipo de seguimiento, de alguna forma. Una llamada”.
13. Permitir a los pacientes decidir sobre su muerte
Los familiares, que no los pacientes, señalan la importancia de garantizar la toma de decisiones de los enfermos terminales con respecto a la sedación paliativa e, incluso, la eutanasia.
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