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Un año y medio de espera para una prueba específica y necesaria para determinar la causa de una repentina pérdida de visión. Margarita Delgado y Fernando Manuel Hidalgo explican la "intranquilidad" y la "incertidumbre" ante la respuesta que recibieron del Servicio Andaluz de Salud (SAS). "Nos explicaron que teníamos que esperar año y medio para los estudios neurofisiológicos, que nos ha indicado el oftalmólogo, para determinar que Manuel sufre la enfermedad de Best y la fase en la que se encuentra", denunció ayer Margarita, al presentar una hoja de queja y reclamaciones en el Hospital Macarena. Horas después, en la mañana de ayer el personal del SAS revisó su caso, y agilizó la cita de Manuel. El próximo mes se someterá a esta prueba.
La Consejería de Salud explicó ayer que "la fecha de la prueba viene determinada por la valoración clínica que hace el facultativo que ve en consulta al paciente, quien subraya si es un caso con mayor o menor preferencia, como en este caso, que se ha citado al paciente para agosto".
Los problemas de visión comenzaron hace más de un año para Manuel, que diariamente conduce unos 300 kilómetros por motivos laborales. A sus 39 años, la primera sospecha ante la pérdida de visión le llevó hasta una óptica. "Entendíamos que por edad tenía vista cansada o un problema similar y acudimos a una óptica, pero no supieron indicarnos cuál era su problema, así que acudimos al médico", explica Margarita. La primera demora llegó con la cita para un especialista. "Cuatro meses para que lo viera un oftalmólogo", comenta esta mujer.
El especialista solicitó una prueba para comprobar posibles lesiones en la retina. Y, de nuevo, cuatro meses de espera para esta primera prueba. "El oftalmólogo nos proporcionó el diagnóstico, pero nos derivó a otro hospital, al Hospital Macarena, para confirmarlo y para comprobar en qué fase de la enfermedad se encuentra", añade.
Ante la tardanza para lograr el diagnóstico definitivo, Manuel y Margarita presentaron ayer una reclamación. Y poco después recibieron una llamada con la cita. La espera de año y medio se ha reducido a unas semanas. La situación de Manuel es muy similar a la que también sufrió Inés Ortega Feliu, gaditana afincada en Sevilla, que recibió, en 2016, la misma respuesta: "Para esta prueba puedes esperar tranquilamente entre año o año y medio". Inés se movió, al igual que lo han hecho Manuel y Margarita, que han logrado agilizar el proceso. Estos pacientes afectados por una lista de espera excesiva cuentan con el apoyo de la Asociación Mácula-Retina y se preguntan qué ocurre con todos esos enfermos que siguen el lista de espera y que no saben qué pasos dar para que se sientan atendidos a tiempo. "Gracias a la asociación conocemos qué pasos dar, por ejemplo, para realizar los trámites para la discapacidad; o para presentar una reclamación. Nos ha asesorado y nos ha informado. Estábamos totalmente perdidos cuando recibimos el diagnóstico", lamentan.
La enfermedad de Best es un problema ocular raro, de origen hereditario y, de momento, carece de tratamientos curativos. Para los pacientes resulta vital conocer la causa de su pérdida de visión, para descartar otras dolencias que sí disponen de terapias; y para conocer la trascendencia para sus vidas y para sus descendientes. La enfermedad de Best afecta al 50% de los hijos de las personas afectadas o de los portadores. Este problema provocado por mutaciones genéticas afecta por igual a hombres y mujeres.
"Mi motivación a la hora de conocer mi enfermedad es su carácter hereditario", explica Inés, madre de dos hijos. "Quería conocer si, al quedar, embarazada, mis hijos pueden padecerla, para tratar de acceder a un proceso de selección embrionario y evitar la enfermedad en mis hijos. Pero el diagnóstico me lo dieron después de quedar embarazada", explica esta madre. Inés permanece a la espera de conocer los resultados de estudios genéticos a los que se sometió hace meses para conocer con mayor exactitud el problema de visión que padece. De momento el único tratamiento del que dispone es un cóctel de vitaminas.
"Aunque no haya tratamiento podemos adoptar medidas preventivas, por ejemplo, como el uso de gafas de sol con filtro", añade Manuel, quien lamenta la falta de información en las consultas.
La Asociación Mácula Retina pide más recursos
La Asociación Mácula Retina pidió hace meses a la Junta de Andalucía que dote con más recursos a los hospitales para agilizar pruebas diagnósticas específicas para enfermedades poco prevalentes. "Son enfermedades hereditarias y requieren pruebas específicas para las que hay demoras de año o año y medio", explica Jacinto Zulueta, presidente de la entidad (en la foto), que solicitó a la Consejería de Salud mayor agilidad para unos estudios que permiten diagnosticar la causa de problemas de la visión. Sólo el Macarena los realiza en Sevilla con esperas de año y medio.
NOTA DEL BLOG:
La Asociación
"MÁCULA RETINA"
pertenece a la" MAREA BLANCA EN SEVILLA"
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